DMLA : autres nouvelles

Edito ARVO 2019 du 09/05/2019

Dr Isabelle Aknin

Le 9 mai 2019

DMLA : le poids pour l’entourage

Cette étude australienne (1) s’est intéressée aux familles de patients atteins de DMLA. Ils ont interrogé 79 familles entre janvier 2017 et août 2018.  Un questionnaire (National Eye Institute Visual Function Questionnaire-25, NEI VFQ-25) leur a été remis avec des informations sur leurs :

  • Age, sexe et état de santé
  • Etat de fatigue
  • Questionnaire relevant des signes de dépression

Le même questionnaire était remis aux patients: 72% des accompagnants interrogés étaient les seuls membres de la famille qui s’occupaient de leur parent atteints. 41% des accompagnants rapportaient que la personne atteinte était devenue très dépendante depuis son diagnostic de DMLA. 89% des personnes en charge accompagnent la personne malade à tous ses rendez-vous, et 82% les accompagnent pour les IVT.

De plus ils d’occupent de :

  • Cuisiner (57%)
  • Faire le ménage (59%)
  • Sortir de la maison (66%)

Cela fait que le malade est considéré comme un poids modéré (dans 38% des cas) à lourd (18% des cas). Des signes de dépression étaient retrouvés chez 23% des accompagnants, et une extrême fatigue dans 35% des cas. Plus le patient est âgé, plus le poids supporté par l’entourage est lourd. Lorsque le questionnaire du patient montrait une meilleure tolérance de la maladie, le poids sur l’entourage s’en trouvait allégé. Il faudrait donc tenir compte de cet impact psychologique dans la prise en charge de nos patients et de leurs familles.

(1) Quantifying the burden, fatigue and depressive symptoms in family carers of persons with AMD

Abstract ARVO #: 1768 (Bamini Gopinath)